Anna Piłat-Bredow i Anna Kozłowska

00:00:05: Poza schematem.

00:00:07: Dzień dobry, witam Państwa serdecznie przy mikrofonie Aleksandra Chromada.

00:00:11: Dzisiaj porozmawiamy o temacie którego większość z nas bardzo się boi a jednocześnie o którym nadal często rozmawiam za późno lub zbyt rzadko.

00:00:20: Moimi gościniami są przedstawicielki i stowarzyszenia.

00:00:22: Rakujemy jak chcemy Anna Piłat Bredow prezes Kaj Współzałożycielka oraz Anna Kozłowska członki.

00:00:29: nic dowarzyszenia.

00:00:30: dzień dobry Witam serdeczne dzień

00:00:31: dobry

00:00:32: witamy.

00:00:33: Jak powstało Stowarzyszczenie?

00:00:35: czym dokładnie się zajmujecie?

00:00:37: I czy w sposób lekki można rozmawiać o tematach tak trudnych?

00:00:41: Stowarzyszenie powstało w dwa tysiące dwustym pierwszym roku z takiej potrzeby pacjentek, bo od razu powiem że wszystkie dziewczyny w stowarzyszaniu to są dziewczony które zmierzyły się z diagnozą rakapiersi.

00:00:52: Jest wiele takich organizacji w tym zajmującym ale u nas jeśli chodzi o Poznań a Wielkopolskę dużo młodszych dziewczech choruje od wielu czasu.

00:01:00: i tak jak bardzo podziwiamy nasze starsze koleżanki amazonki tak była taka potrzeba, żeby stworzyć coś innego bardziej działać przez media społecznościowe, przez Instagram.

00:01:12: No bo świat się zmienia.

00:01:14: młodsze chore mają troszeczkę inne potrzeby i też zawsze ja mówię że każdy szuka swego czyli jak chorujemy to szukamy bardzo często osób podobnej sytuacji.

00:01:24: jeżeli zachorujemy jak mamy trzydzieści parę lat czy czterdzieści małe dzieci to naprawdę bardzo duże wsparcie.

00:01:30: daną osoba która była w podobnym wieku dużo rad dobrych.

00:01:34: To powstało z takich rozmów na korytarzach szpitalnych.

00:01:37: Najpierw takie są też grupy gólnopolskie na Facebooku, ja dosyć dużo pomagałam na takich grupach.

00:01:43: chorowałam osiem lat temu także już byłam też jakiś czas jak chciałam sformalizować te działania po leczeniu więc miałam taki troszeczkę siebie ogarnęła bo najpierw trzeba żeby pomagać innym trzeba ogarnąć siebie.

00:01:54: no i tutaj też panie doktor nasze tutaj z Poznańskiej Szpitali mówiły że jest taka potrzeba że czasem łatwiej trafić w jednej pacjence do takiej chorej na przykład, która chce zrezygnować leczenia konwencjonalnego bojąc się go.

00:02:07: I się zdarzały takie sytuacje że faktycznie no lekarze dużo osób tutaj wiele teorii spiskowych niestety w naszych czasach istnieje, że często jest łatwiej uwierzyć innej chorej, która opowie jak to było i jak przeszła, która też mówi o swoich wahaniach i poddać się temu leczeniu niż lekarzowi, który jest osobą obcą zdrową nawet mimo, że jest to lekarż bardzo empatyczny i świetny.

00:02:29: Także założyłyśmy właśnie grupę na Facebooku, nas jest tam teraz prawie trzy tysiące.

00:02:34: to są tylko pacjentki.

00:02:35: Zaczęłyśmy prowadzić webinary ze specjalistami.

00:02:38: tu przede wszystkim się skupiamy na wielkopostnie cena Poznaniu ale też bierzemy udział w konferencjach jeśli nas ktoś zaprosi czy na prelekcje o profilaktyce bo mamy takie dwa sposoby działania jedna część do kobiet chorych I to jest przede wszystkim właśnie wolontariat w dwóch poznańskich szpitalach leczących Raka Piersi, Wielkopolskim Centrum Onkologii i Uniwersyteckiem Szpitalu Klinicznym.

00:02:58: Grupa na Facebook'u i spotkania, które organizujemy, konferencje... spotkania naukowe, sportowe.

00:03:04: Kiję nadwartą rakujemy na sportowo a druga część naszych działań to są osoby zdrowe i to są prolekcje o pryfilaktyce i branie udział.

00:03:13: mamy takie stoiska na różnych imprezach z wydarzeniach organizowanych w Poznaniu nie tylko no i tam przychodzą zdrowy.

00:03:20: osoby od nas dowiadują się jak zadbać o zdrowie swoich piersi

00:03:24: czyli nie tylko jest to edukacja ale też tworzenie całej społeczności która się wzajemnie wspiera.

00:03:29: tak?

00:03:29: Tak

00:03:29: zdecydowanie.

00:03:30: no jesteśmy grupą dość liczną z czynnych takich członki, gdzie tworzymy grupę taką naszą.

00:03:38: to jest chyba trzydzieści dziewięć osób w chwili obecnej które są bardzo zaangażowane tutaj w działalność.

00:03:45: Że tak powiem obsadzamy te stoiska także bardzo też siebie wspieramy.

00:03:49: jesteśmy różne ale zawsze właśnie mówię że tak jak jesteśmy różne na różnych gdzieś tam wcześniej żyłyśmy czy zawodowo Czy mamy dorosłe, już dzieci małe to po prostu spójne bardzo w działaniu.

00:04:05: To zdecydowanie także ja tutaj bardziej też się skupiam stowarzyszeniu na wolontariacie w szpitalu na Sza Marzeskiego raz w miesiącu chodzę na woluntaria na oddział chemioterapii i oddział chirurgii tak że wspieramy informujemy też no pacjentki będące na początku drogi które nie wiedzą jak to wszystko będzie wyglądało, że można po prostu z tego wyjść, że jest to etap taki ta choroba.

00:04:34: No i właśnie do tego chciałam nawiązać bo żyjemy w czasach w których rak to już nie jest wyrok, żyjamy w czasch w których w krajach gdzie ta profilaktyka jest bardziej rozwinięta, rak przestaje być nawet taką straszną informacją.

00:04:46: tak?

00:04:47: Bo wyleczalność jest mniej inwazyjna ale przede wszystkim też jest możliwa na wiele sposobów.

00:04:53: i pytanie jak to wygląda w Polsce?

00:04:55: Dlaczego?

00:04:56: Wciąż w Polsce najwięcej kobiet z tego, co wyczytałam.

00:05:00: Jeśli nie to mnie poprawcie.

00:05:01: i jedną z najczęstszych przyczyn śmierci kobiet w Polsce jest rak czyli nowotwór.

00:05:06: tak

00:05:07: No to może ja powiem, bo my mamy też właśnie prelekcje o temat raka piersi i tam mamy te dane.

00:05:12: My może się skupiamy na raka pierści, bo tak za bardzo nie można ogłuniać, bo np.

00:05:17: wyleczalność raka Piersi czy raka Czonu Macicy a raka Trzustki czy Raka Pułc no to są zupełnie inne statystyki.

00:05:26: Natomiast jeśli chodzi o raka Pierci to tak u nas w ogóle cały czas jeżeli chodzi o kobiety do czterdziestego roku życia młode najczęstszą przyną śmierci w Polsce jest rak piersii.

00:05:35: Dlatego, bo to jest jeszcze taki wiek gdzie nie ma udarów zawałów jakichś innych problemów.

00:05:40: To są młode dziewczyny a wydawało by się tak wciąż więcej koruje kobiet po pięćdziesiątce.

00:05:45: To wcięż jest także naprawdę ta śmiertność jest duża ale dlaczego?

00:05:47: No bo co siódma kobieta takie są statystyki to ogólno światowe.

00:05:51: zachoruj na ręka piersi.

00:05:52: to jest bardzo dużo.

00:05:53: Co siódba tak mamy że tak powiem nowotwory gorszy rokująca.

00:05:57: one są jednak dużo rzadsze a rak piersi to jest taka można powiedzieć choroba populacyjna, gdzie naprawdę nas jest dużo i nie wiem czy jest ktoś z rosłych osób, że nie zna kogoś kto zachorował.

00:06:07: Czy kogość w rodzinie?

00:06:08: Czy koleżanka czy coś.

00:06:09: I to zwłaszcza już jak się do czterdziestka zbliża, to gdzieś tam się pojawiamy.

00:06:13: Znamy dziewczyny, które zachorowały w wieku dwadzieścia cztery lata, dwadziescia jeden lat.

00:06:17: Oczywiście to są rzadkie przypadki, zawsze się prawie łączą z mutacją genetyczną ale już dziewczeń, którzy zachorywały po trzydzielce to jest naprawdę sporo.

00:06:26: Może my nie jesteśmy dobry statystycznie, bo do nas przychodzą młodsze chore.

00:06:28: tak jak się pójdzie do szpitala to faktycznie wciąż będą.

00:06:32: jeśli chodzi chory przeważały te starsze ale rak piersi w młodszym wieku jest bardziej agresywne.

00:06:37: Jest też hora często lekceważona.

00:06:39: pani jest za młoda na raka i jak się ma dwadzieścia parę trzydzieści parę lat to jeszcze taki jest.

00:06:44: no po tej czterdzieste pięćdziesiątce to się na tą usg mamografię zaczyna chodzić a ten wiek dwadzieścia pare trzydzieści parę to tak naprawdę nikotem nie myśli.

00:06:53: To jest czas kiedy się rodzi dzieci czy jeszcze zakłada się rodzina albo jeszcze się nie założyło tej rodziny no i też jest niestety mała wiedza.

00:07:00: mnie to nie dotyczy jak nikt nie chorował bo mamy dziewczyny.

00:07:03: gdzie była tragedia w rodzinie gdzie chorowała mama zmarła.

00:07:05: no to te dziewczony naprawdę bardzo dbają ale to nie jest tak.

00:07:09: możesz być pierwsza Możesz mieć mutacje, gdzie we wcześniejszym pokoleniu na było na tyle słaba, że nawet nikt nie zachorował a ty ją po prostu masz.

00:07:17: Można zachorować w ciąży naraka piersi niestety.

00:07:20: W czasie karmienia... A u nas cały czas takie funkcjonują mity i my o tym głośno mówimy, że to chroni.

00:07:26: Dlaczego?

00:07:27: Brak badań profilaktycznych czyli nie zgłaszają się kobiety.

00:07:30: Na mamografie, czyli którą mamy już refundowa.

00:07:33: no bo czterostego piątego roku życia ta zgłoszalność z tego co ja pamiętam jest trzydzieści ileś procent.

00:07:38: Oczywiście tysiące problemów, jakie to jest strasznie bolesne i szkodliwe co nie jest prawdą.

00:07:42: A ona naprawdę potrafi wykryć raka kiedy jeszcze tego guza nie stworzył gdzie nawet wyleczalność tak rak zwanej piersi przed inwazyjny to jest sto procent.

00:07:50: jak się wytnienie.

00:07:51: także to i to tak naprawdę w mamografii to USG raz w roku przyjemne badanie nieinwazyje.

00:07:57: Naprawdę dobre na prawdę raz w roku iść.

00:08:00: oczywiście nie jest refundowane.

00:08:01: tylko też od razu powiem że to nie chodzi o Polskę.

00:08:03: ono nigdzie nie jest refundowany.

00:08:04: stan sprzeczyn takich badań i podejścia, że niby nie można.

00:08:09: No my się z tym nie zgadzamy bo tak naprawdę do czterdziestki to jest takie naprawdę badanie jedyne które powinno się robić no chyba ,że się ma notację genetyczną czy implantę to wtedy rezonas się powinna robić.

00:08:18: ale na tą sg dziewczyny też nie chodzą.

00:08:20: a naprawde zapłacić raz w roku tam te dwieście złotych to każdego stać.

00:08:24: robimy sobie paznokcie fryzjer kosmetyczka a tutaj słyszę albo niesefundowane niechodzę naprawdę raz w roku każdegą.

00:08:30: tak naprawdę Powinno być tam wstać,

00:08:33: zdecydowanie.

00:08:34: Ale dziewczyny nie chodzą i tak nie ma tej świadomości.

00:08:37: no niby dużo się mówi w październiku o tym raku pierśną.

00:08:39: my też swoimi mediami społecznościowymi.

00:08:41: pani też pytała na początku czyne wesoło?

00:08:43: No nasze media jak się wejdzie na instagram na facebook one są uważam takie bardzo pozytywne.

00:08:49: jest oczywiście dużo różowego.

00:08:50: jesteśmy uśmiechnięte mamy piękne sesje zdjęciowe Bo to też nie oto chodzi.

00:08:55: Chodzi o to, żeby te zdrowe osoby no nie też niestety... Żeby nie straszyć, tak?

00:09:00: A drugie jednak spowodować, żeby pokazać słuchaj Ania ile miałaś lat jako rozachorowałaś?

00:09:04: No ja trzydzieści sześć.

00:09:06: No właśnie, ja czterdziście cztery więc pokaza ci też słuchajcie bo jak przyjdzie taka mucza dziewczyna?

00:09:12: No bo się bydł bardziej dziewczyny.

00:09:13: wtedy tak, a skoro ta ma trzydzieści sześć i zachorowała to ja też mogę zachorować.

00:09:17: Jak przyjdzie pani zachorował po szejsiątce?

00:09:21: To nas nie dotyczy.

00:09:22: Myślimy że do nas nie dotyczy.

00:09:24: tak jest.

00:09:31: Dlaczego jesteśmy tak daleko w zakresie profilaktyki?

00:09:35: Dl czego my się nie badamy.

00:09:37: już tutaj padły argumenty finansowe, argumenty jakieś takie społeczne.

00:09:42: Tak najpierw zostawiamy siebie na ostatnim miejscu ale cały czas mi się to wszystko wydaje taką odpowiedzią która ukrywa gdzieś tą.

00:09:50: to sedno po prostu.

00:09:51: Znaczy na pewno tu co Ania wspomniała że chyba się przyjęło w naszej dziś świadomości że rak piersi to dopiero kobiety.

00:09:59: właśnie pomeną pauzię że już w wieku takim około emerytalnym bym powiedziała

00:10:05: a

00:10:05: poza tym to wydaje mi się, że właśnie

00:10:07: jest strach.

00:10:08: jest strach, że a nie idę bo coś mi znajdą.

00:10:12: Także no my właśnie pokazujemy to leczenie można przejść wracamy do życia i zawodowego i rodzinnego.

00:10:20: jesteśmy z powrotem aktywne i włosy nam odrosły.

00:10:24: My okładowe dwie nie miałyśmy włosów więc widzimy odrosu.

00:10:28: Czerpiemy po prostu potem tego życia że tak powiem jeszcze bardziej także chciałobyśmy pokazać też i tym patientkom już zdiagnozowanym na początku drogi, że faktycznie no jest to etap.

00:10:43: I potwierdzacie tą informację, którą powiedziałam na początku, że im szybciej wykryjemy raka, tym mniej inwazyjne metody nas dotyczą?

00:10:51: No przede wszystkim jest szansa na wyleczenie pełne, czyli jeżeli... badamy się regularnie, bo to nie jest tak że badania nam, że spowodują, że ten rak się nie wydarzy.

00:11:01: Ono on się może wydarzyć.

00:11:02: no żeby się nie wydarzył, to trzeba sobie usunąć gruczoły piersiowe co też jest możliwe w niektórych przypadkach i te nawet na NFZ właśnie jeśli chodzi o mutację np.

00:11:10: berca, jeden berca dwa taką mutację, którą miała aktorka Angelina Jolie i to jest możliwe zanim się zachoruje.

00:11:19: Ale pozostałe dziewczyny nie mają tej mutacji więc wtedy można by.

00:11:23: Natomiast te badania powodują jeśli chodzimy na nieregularnie i chodźmy tak jak my mówimy na naszych prelekcjach czy uczymy nas w Toisku kiedy jakie?

00:11:30: Czy to czterdziestki USG od czterdzieski do sześćsiątki USGA i mamografia raz w roku po sześciusiące?

00:11:36: Czasami sama mamografia już wystarczy, bo już te piersi są takie że tylko w mamografii widać to wtedy wykryjemy go bardzo wcześnie.

00:11:42: Albo tak nawet wcześniej jak mówiłam, że jest przedinwazyjny gdzie się kończy tylko operacją czasami jeszcze takie hormony się bierze i koniec no troszeczkę później to już czasami.

00:11:50: lub też typraka no to wchodzi już niestety to najcięższe leczenie takie jako chemioterapia.

00:11:55: ale wciąż jeśli wykryjemy tego guza w piersii i w węzłach tutaj bliskich czyli wędzach tu pod pachą to on jest wyleczalny.

00:12:02: Jeżeli trafimy do lekarza, kiedy się już źle czujemy, kiedy bolą nas kości i kiedy jesteśmy bardzo słabe.

00:12:08: Kiedy nie wiem mamy powiększony brzuch, czyli chodzi o to, kiedy są przerzuty odległe, czyli niestety już choroba jest w kościach czy w wątrobie, czy w płucach?

00:12:16: Choroba już jest niewyleczalna.

00:12:18: I także też tak nie możemy mówić, bo my staramy się na wesoło ale no straciłyśmy koleżanki.

00:12:23: To tak nie jest.

00:12:24: Każda z nas znaca najmniej kilkakilka naście wszadła tych grupach dziewczyn, które albo od razu były wykryte gdzie ta choroba była nie uleczalna.

00:12:33: Albo po pewnym czasie choroba wróciła.

00:12:35: no bo o czym większe zawęsowanie miejscowe tym niestety to że choroba wróci i zwiększe prawdopodobieństwo.

00:12:41: ale znamy też dziew czyny dziuraka piersi które z tą chorobą rozsianą do kości żyją kilkanaście nawet kilkadziesiąt lat.

00:12:50: bo taka pacjentka kilka temu wśród dwudziestopięciolecia obchodziła sprzutami do Kości w Gdańsku.

00:12:56: tak dobre jest leczenie ale to jest jakby Trochę szczęścia trzeba mieć.

00:12:59: Tak do końca lekarze nie wiedzą, że niby jest taki sam... takie same są receptory to samo u jednej pacjentki na naleczenie działa lata a u innej tylko kilka miesięcy.

00:13:09: więc najważniejsze jest żeby wykryć tą chorobę na tym najwcześniejszym tak jak Olu powiedziała się etapie i nawet często można wtedy uniknąć chemioterapii tej najtrudniejszej etapy.

00:13:18: bo są takie typy raka gdzie jeżeli faktycznie to zwansowanie jest młode i wiele z naszych dziewczyn koleżanek nie miało tej chemioterapia To jest najtrutniejszy etap, ta utrata włosu nie jest łatwa dla kobiet.

00:13:28: Oczywiście nie jest to koniec świata, ale no... Jest to trudny okres.

00:13:31: No i chemioterapia jest ta puroczna też dosyć po prostu ciężka dla organizmu.

00:13:35: Drodzy Państwo, ja was serdecznie zachęcam i zapraszam do tego żeby wziąć sprawy zdrowia we własne ręce i badać się i sprawdzać.

00:13:44: Ale na koniec jeszcze chciałam Was zapytać gdzie Was można spotkać?

00:13:48: No to może dzisiaj jeszcze od rana jesteśmy w posum na tak zwanej Białej Sobocie.

00:13:52: dziewczyny mają stoisko zanim dzisiaj jesteśmy tutaj ale one stoją od rano.

00:13:58: uczą właśnie o profilaktyce.

00:13:59: mamy takie profilaktyczne koło fortuny że się losuje pytanie o profiliaktycę.

00:14:02: jak się dobrze odpowie to można jakiś gadżet od nas i dostać, wylosować.

00:14:06: Uczą też samobodania piersi na fantoma.

00:14:08: Jutro jest kolejne spotkanie w Karitasie, który robi karitas i mamy tutaj koło katedry.

00:14:13: taki piknik rodzinny Organizujemy też dla pacjentek na koniec czerwca i długo będziemy właśnie ogłaszały spotkanie, rakujemy nas sportowo gdzie będziemy nad rusałką szłyskijami a potem mamy spotkania z panią dietetyk także też myślę bardzo cenna bo ta kwestia aktywności fizycznej i zdrowia po leczeniu jest jeszcze bardziej ważna niż dla zdrowych osób chociaż dla każdego jest ważne.

00:14:34: I co Aniu?

00:14:34: Jeszcze mamy jakieś działanie.

00:14:36: Czternastego

00:14:36: czerwsza na poznańskich targach wolontariatu też będziemy z naszym stoiskiem fantomami w

00:14:43: parku Wilsonach.

00:14:44: Tak, w parku Wilsona a dwudziestego

00:14:47: czwartego czerwca zapraszamy do Lulu Kaffè.

00:14:50: Tam będzie też wystawa takich naszych zdjęć gdzie brałyśmy udział w projekcie wianki życia.

00:14:56: Tutaj zdjęcia robiła Paulina Lupa, a pomysłodawczynią projektu była Agata Witkowska.

00:15:02: Projekt hartatywny oczywiście.

00:15:03: Tak, projekt

00:15:04: hartatywny tutaj że tak powiem współpracy z nami piękne zdjęcia kolorowe radosne w wiankach z kwiatów i tam będzie właśnie wystawa zdjęć i też od godziny siedemnastej trzydzieści tam będziemy... I stoisko

00:15:19: z kwiatami.

00:15:20: warto do zdjęcia popatrzeć bo to są wszystko dziewczyny po raku a naprawdę wyglądają, wyglądały, bo my też tam jesteśmy Cudnie.

00:15:26: i to też jest takie coś, jak ktoś widzi na przykład bo te zdjęcia były wystawiane w innych miejscach.

00:15:30: Że naprawdę proszę mi wierzyć że jak jest taka pacjentka w tym najgorszym swoim wyglądzie czyli nie ma brwi, nie ma rzęs nie ma włosów, jest w szpitalu i widzi nagle takie zdjęcie dziewczyny.

00:15:40: I my rozmawiamy... Słuchaj to jestem ja, ja wyglądam tak samo jak te parę lat temu.

00:15:44: To proszę mi wierzyć jest to ogromny taki zastrzyk energii i nadziei że mi się też uda, że ja też będę wyglądać, że wrócę do siebie po tym leczeniu.

00:15:53: Bardzo

00:15:53: dziękuję za rozmowę.

00:15:54: cieszę się, że jesteście działacie.

00:15:56: Moimi gościniami była Anna Piłat-Bredow prezeska i założycielka Stowarzyszenia Rakujemy Jak Chcemy oraz Anna Kozłowska, członki Nistoważszenia

00:16:10: Poza schematem.